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アネモネエイチピーラボ★

好きなイラスト描いて、好きなゲームについて書き書きします。

難病指定

Category*考え事
ニュースで難病指定されない病気で大変な思いをされている患者さんがいると知りました。

国に難病指定されると、治療研究費に予算が出て早く治す事に繋がったり、医療費の補助があるみたいなんです。
詳しい事はちょっと難しいので、検索サイトで調べると色々知る事が出来ますので、そちらでお願いします。

難病なのに、どうして認定されないのか。
指定疾病の数が多いから、なかなか認定されないと言っても
患者さんの数が少ないから難病なのであって
資金的な事を言っているのなら、公務員ひとりのボーナスで何人の患者さんが救えるんでしょう?

難病と戦うというだけで大変なのに、資金的な不安だけでもなんとかなくす事は出来ないんでしょうか。

私一人ではなんにも出来ないけれど、それでも知る事で少しでも患者さんたちの力になれると思うんです。
だから、簡単です。ただ知る事でなにかが変わると思うから。
「そういう病気があること」「難病指定されない不思議」
私たち一人一人が知る事で、なにかが変わって欲しいと本当に思います・・・。

難病指定されていない病気も、されている病気も
早く治療法が見つかって、多くの患者さんたちが救われますように、祈るだけです。

MBSニュースの記事へ→ 「太陽に当たれない」難病指定求める
現在は記事が移転してしまったみたいでトップページにしか飛べなくなってしまいました…ちゃんと残しておいてください、MBS・・・。

*20140524追記
難病医療法が成立しました。
医療費助成の対象が56→300に。
いつもは1つや2つの認定が今回は一気に増えたみたいです。
これで金銭的な負担だけでも減る患者さんがいてくれると本当に良いですね。
でもまだまだ足りないと思います。お医者さんが「これは難病だ!」と思う病気はすぐに助成費が出るような制度にしなくちゃ・・・。
ニュースで「国内に患者は何百人しかいない難病」ってよく聞きますけど
それって本当に少ないんでしょうか・・・。もし、自分の友人なら?家族なら?自分自身なら・・・?
数とか関係なく、むしろ少なければ少ないほど、救いの手を求めるんじゃないんでしょうか・・・。
患者数が少ない=儲けが少ない・研究費が足りないから新薬がなかなか作られない、らしいです。
でも、やっぱり病気の事だけはお金の事だけでも負担の少ない国にしたいです・・・。
もう少しだけ、引き続き、もっと難病の事、気にしていたいです。気づく事、知っている事でも変わる事がきっとあるから。

MSNニュースの記事へ→ 「医療費助成の対象拡大、56→300疾患 難病医療法など2法成立」

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